双胞胎同患疑难病清贫父母难决定先治谁牛

双胞胎同患疑难病 清贫父母难决定先治谁

在母亲的陪伴下， 大大 和 小小 在病房内无忧无虑地看着电视。

一对年仅3岁的湖北荆门双胞胎男孩，同时患上了疑难病症。昨天上午，带双胞胎来京求医的孩子母亲奔走多日后，终于将双胞胎安置在了海淀区世纪坛医院。尽管希望 一个都不能少 ，但由于经济条件有限，孩子的父母将面临一个艰苦的抉择 先治双胞胎中的哥哥还是弟弟。

曾经幸福的一家人

双胞胎的母亲彭娣娣介绍，2006年，她与丈夫刘鹏成婚，与公婆同住。婚后10个多月，一对可爱的双胞胎男孩出世让他们成为旁人羡慕的对象。双胞胎哥哥乳名 大大 ，弟弟乳名 小小 。

为了养家，夫妻俩将双胞胎托付给孩子奶奶，随后一同前往深圳打工。 孩儿他爸做过电子厂工人、保安、售货员、物流快递 彭娣娣说，那段时间，虽然有些辛苦，但是 有希望 ，刘鹏一个人干着两份工作，她也在外面干活，夫妻俩每一个月都拼命存钱， 由于家里的房子太小，孩子爷爷、奶奶我们六口人住不下，想存钱再买个大房子。虽然辛苦，但想着是为了孩子，我们都觉得很有奔头，很幸福 。

怪病 突袭双胞胎

2008年4月， 大大 的头部开始出现肿块，彭娣娣夫妇当时并未在乎。2009年6月， 小小 出现了38℃左右的低烧，并持续了两个月之久，随后 小小 每天就需要不停喝水、上厕所， 一天能喝掉三大壶水，上厕所的次数更是数不清 。同时， 大大 左眼开始总是流泪。

夫妻俩将 大大 带到荆门的医院检查，医生认为 大大 只是长了倒睫毛，开了几瓶眼药水；把 小小 送到武汉同济医院检查，发现他是明显的尿崩症症状，需要不断喝水、排泄。彭娣娣说： 当时，我们还庆幸 大大 没大事，但在滴了一段时间的眼药水后， 大大 流眼泪的毛病并没有改善，左眼球越来越突出。

孩子们3岁生日前两天，刘鹏带着他们去拍了CT，没想到医生诊断说 大大 的头骨上有一个大窟窿。 连医生也说没见过这类病，他对照着教科书才判定 大大 患上了十分罕见的韩-薛-柯三氏综合征，而这种病的并发症状之一就是尿崩症，所以 小小 是不是和 大大 患上了同一个病还要诊断。 彭娣娣说。这个变故几乎击垮了他们夫妇。他们开始四处求医，并寻找各种秘方，甚至开始求神问卜，但仍然不能延缓孩子病情的恶化。

夫妻面临艰苦决定

夫妻俩先后将孩子送到了武汉协和医院、同济医院医治，短短的几个月，两个孩子就花去了六七万元，还只能是暂时将病情控制。彭娣娣说，夫妻俩之前打工存下来的钱早已经花光，孩子的长辈们也都已出钱给孩子，刘鹏的朋友也都凑钱出来帮孩子看病，以至于现在开口向他人提借钱已经是 一件难堪自己更为难他人 的事情了。他们俩放弃打工回到荆门后，1间销售升降衣架的小店成了他们一家六口人唯一的经济支柱。目前刘鹏正留在荆门照顾店面，同时也肩负着为在北京治病的孩子提供费用的重担，她和孩子奶奶抱着一线希望带双胞胎来到北京求医。

昨天下午，在病房里看到，孩子奶奶不停地摸着俩孩子的小手。据了解， 大大 刚刚在武汉协和医院做过化疗，他的左脑处已有一大块头骨软化消失，只剩下软组织和头皮。 小小 在服用着一种含有激素的药物，暂时不再频繁地喝水、撒尿。

这次来北京，临行时带了两万块钱，交了住院费后现在只剩下几千块钱了。 彭娣娣说，目前 大大 要继续进行化疗， 小小 要继续确定病因，争取都治好。但是由于家里早已入不敷出，所以准备尽可能先救治一个孩子。 我不知道这样做的结果如何，也许一个能治好，但另一个可能就被耽误了 对另一个不公平啊。

医生说法

反正通过其他方式来帮助莫言 据世纪坛医院儿科医生武万水介绍， 大大 患上的韩-薛-柯三氏综合征确实属于少见的病症，如果没有得到有效医治，不但颅骨处骨质会遭到破坏，身体其他部位也会遭到影响。 大大 此前在外地的医治只是让他的颅骨软化位置未继续恶化，而没有达到恢复的效果，现在医院已针对他的病情制定了第二套医治方案。 小小 的病情目前最重要的是通过核磁共振检查进行病因确诊，以确认他究竟是患上了中枢神经尿崩症，还是也患上了韩-薛-柯三氏综合征。

武医生补充说，从理论上来说，韩-薛-柯三氏综合征的治愈率要高过白血病，同时其化疗进程也比白血病相对简单，治疗费用相比也会少一些。

特写

哥哥盼望 一同上学

孩子奶奶说，由于病情相对较轻并能够以药物控制，今年4月， 小小 还在荆门上了几个月幼儿园。 每次 小小 出门上幼儿园， 大大 都在后面哭闹，会随着走很长一段路，还让我给他买喜羊羊的书包。 每到这时候，孩子奶奶都会告诉 大大 ，书包早已经为他准备好了，只要乖乖把病治好， 明天 就可以去上学。

听到奶奶提到了 上学 ，正在看电视的 大大 突然转过脸，先是指着弟弟说， 这个是 小小 ，又指指自己说， 这个是哥哥 ，然后认真地对奶奶说， 两个(人都)去上学 。

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